Handicap : ces fragilités de santé trop souvent sous-estimées

1. Endométriose

Bertille Flory, 39 ans, fondatrice d’Endholistic, est atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique qui touche près d’une femme sur dix en France. Elle subissait des symptômes tels que des règles douloureuses, des troubles digestifs et encore d’infertilité : « Je me doutais que j’avais cette pathologie, mais pendant longtemps j’ai fait l’autruche », reconnaît-elle. Elle a finalement été diagnostiquée de manière fortuite il y a une dizaine d’années. Cependant, elle a fait le choix de ne pas en parler. « Je redoutais qu’on ne me fasse plus confiance au travail, qu’on ne me confie plus de tâches importantes. C’est une maladie très intime, donc particulièrement taboue au travail. C’est grâce à une collègue qui en parlait plus librement que je me suis confiée discrètement. Puis, j’ai fini par en parler à ma manager avec qui j’étais proche. Je savais que je pouvais lui faire confiance. D’abord, car c’était aussi une femme, bienveillante, de seulement dix ans de plus que moi. Et il n’y avait pas de concurrence entre nous. Je ne suis pas certaine que j’en aurais parlé à mes précédents managers. C’étaient des hommes, et l’un d’eux était un jeune loup ambitieux face à qui je ne voulais pas me retrouver en situation de faiblesse. » Bertille apprend alors qu’elle peut bénéficier de temps libre dans ses journées de travail pour se rendre à des rendez-vous médicaux, de journées de télétravail supplémentaires, ainsi que voir son bureau adapté à ses besoins physiques. En définitive, « je constate que les personnes malades s’autorisent moins de choses au travail, car elles ont peur d’être jugées, d’être mises au placard. Leur engagement est d’autant plus fort car elles redoublent d’efforts. »

2. Migraines

Miren Béhaxétéguy, 50 ans, rencontrait déjà des difficultés de santé au cours de son enfance. Ses études et sa carrière dans la communication événementielle ne l’ont pas aidée à apaiser ses migraines, deuxième maladie la plus invalidante au monde derrière l’AVC et devant l’épilepsie. Les médecins lui ont diagnostiqué une maladie neurologique à l’âge de 20 ans, mais les traitements n’étaient pas encore suffisamment au point pour la soigner. « J’ai supporté la douleur pendant 25 ans sans vraiment savoir ce que j’avais et comment m’en débarrasser. J’ai invisibilisé ma propre maladie. Je pensais que tout le monde avait ce type de douleurs, qu’il suffisait de prendre un cachet pour que ça passe. » Pourtant, ses migraines ne se résumaient pas qu’aux maux de tête. C’est aussi une grande sensibilité à la lumière et au bruit, des nausées, des vomissements, une grande fatigabilité, etc. Malgré des aménagements de travail, elle a dû renoncer à sa profession. Alors qu’elle peut faire jusqu’à 28 crises par mois, Miren n’a eu d’autre option que de faire sa demande de RQTH ainsi que de pension d’invalidité auprès de la CPAM. Les RH et les professionnels de santé doivent être en mesure de proposer un accompagnement, d’après elle : « C’est une démarche complexe. Déjà, parce que le terme « invalide » est difficile à accepter quand on a toujours fait plein de choses dans sa vie. Personne n’a envie de s’arrêter de travailler de son plein gré. Sans migraine, mes compétences sont intactes. D’autre part, parce qu’il y a du jargon technocrate et administratif, des justifications énormes. Mais, je dois le reconnaître : ce système de solidarité nationale est formidable. »

3. Bipolarité

Frédéric Gounet, 44 ans, responsable financier au sein du groupe Bouygues Telecom depuis six ans, souffre de troubles psychiques. Plus précisément de bipolarité (autrement dit, de fluctuations très importantes de l’humeur oscillant entre des phases maniaques et des phases de dépression). Dès 2005, il passe des semaines, voire des mois, en hôpital psychiatrique dans l’espoir de se soigner. Entre-temps, il connaît aussi des périodes de dépenses irraisonnées, des attitudes professionnelles en dehors du cadre, comme écrire à ses collaborateurs en pleine nuit, car il dormait très peu et que tout lui paraissait possible, le menant jusqu’au licenciement. Ce n’est qu’en 2019 qu’il est (enfin) diagnostiqué. Deux ans plus tard, il entreprend sa démarche de RQTH. « C’est un cheminement très long, affirme-t-il. Les médecins m’ont annoncé ma bipolarité en présence de ma femme. J’ai eu l’impression que le monde autour de moi s’écroulait. Je me suis demandé comment j’allais concilier mon traitement avec ma vie professionnelle. Il y a beaucoup de handicap washing de la part des entreprises. Mais, la démarche de RQTH reste nécessaire, car elle fait partie du processus d’acceptation de la maladie et permet d’accéder à certains avantages, comme des jours de congés supplémentaires pour réaliser les démarches médicales, plus de flexibilité par rapport au télétravail, etc. C’est une réflexion individuelle à mener. Elle dépend beaucoup de l’entreprise dans laquelle on évolue aussi. » Aujourd’hui, Frédéric s’astreint à une routine de vie stricte : traitement médical conséquent, suivi thérapeutique (avec des psychiatres et des psychologues) qui lui permettent de trouver un meilleur équilibre au quotidien. « Mon ambition professionnelle reste forte. Il y a des managers à qui j’ai pu davantage parler de ma bipolarité qu’à d’autres. Avec mes équipes, j’en parle très souvent pour qu’elles puissent comprendre certains de mes comportements sans trop m’en vouloir », conclut-il.

4. Bipolarité

Mathilde Murzeau, 37 ans, cofondatrice de Coline.care, connaissait une ascension professionnelle fulgurante dans un groupe industriel à Paris, quand « une succession d’évènements m’ont amenée au craquage psychologique », relate-t-elle. Il y a une dizaine d’années, elle est impactée par les attentats du 13-Novembre ainsi que le deuil de son supérieur hiérarchique. « Je suis entrée brutalement dans la maladie à 28 ans. J’ai tout de suite été consciente de ma vulnérabilité. Au départ, je pensais que c’était un burn-out, car j’avais beaucoup de travail cette année-là », poursuit la trentenaire. Elle s’arrête pendant quatre mois avant de retourner travailler : « Mon ancienne entreprise a été très bienveillante. Elle m’a même proposé une promotion dans un contexte de fusion. » Mais finalement, la reprise s’avère compliquée. Mathilde préfère démissionner et retourner dans sa région natale près de ses proches. Elle retrouve un poste similaire, avec moins de responsabilités, tout en faisant le choix de ne pas parler de sa maladie. Toutefois, « c’était pesant, car mon traitement sédatif rendait mes réveils très difficiles. Au niveau cognitif, j’avais moins de capacités qu’avant. Je devais cacher une grosse partie de ma personnalité. » Au moment où elle devient maman, elle préfère quitter définitivement le monde du salariat afin de cofonder sa société Coline.care et ainsi déstigmatiser certaines pathologies dans la sphère professionnelle. « Je souhaite désormais encourager les entreprises à être ouvertes sur ces sujets pour que les salariés se sentent libres d’en parler et leur montrer que ces mêmes salariés sont aussi motivés et compétents que les autres. » Son sérieux dans le suivi de son traitement lui permet d’avoir un équilibre de vie protecteur pour sa santé. « La maladie a entraîné une meilleure connaissance de moi-même, assure-t-elle. Je m’écoute davantage qu’avant. Je suis vigilante lors de moments où les émotions sont fortes : les naissances, les mariages, ou encore les deuils. »

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5. Leucémie

Benjamin Cornet, 47 ans, conseiller pédagogique à Ecole Inclusive et onco-coach, est atteint d’une maladie du sang qui l’a obligé à en parler très rapidement à son employeur. En juillet 2018, en vacances avec sa famille, le directeur d’un établissement scolaire consulte un médecin pour « une petite infection au doigt qui avait du mal à guérir », se souvient-il. A ce moment-là, des médecins lui diagnostiquent une leucémie aiguë. En une demi-journée, il passe « du camping à l’hôpital ». Alors que des chimiothérapies à répétition vont être un passage incontournable dans sa guérison, il va devoir annoncer aussitôt à son employeur son impossibilité à revenir travailler. « Je n’ai pas pris conscience tout de suite de la gravité de la maladie. Je pensais reprendre en septembre pour la rentrée scolaire. Mais le médecin m’a dit : « Ecoutez, monsieur Cornet, aucune rentrée ne sera envisageable cette année, ni l’année prochaine. Vous partez pour un long voyage vers votre rétablissement », confesse-t-il. Benjamin a appelé ses collègues pour leur dire qu’il allait devoir « préserver ses forces pour mener la bataille contre la maladie. Je suis allé récupérer toutes mes affaires. J’ai décroché mon nom de mon bureau et je suis parti ». Au moment du Covid-19, son état de santé lui a permis de se réinventer professionnellement en se formant, notamment dans le domaine de la santé. « Il faut intégrer cette nouvelle réalité et se projeter dans l’après. La maladie ne laisse pas de chance aux indécis. Il faut savoir pourquoi nous souhaitons nous en sortir », termine-t-il.